RESUMEN Objetivo: evaluar y correlacionar la calidad de vida general y la función cognitiva de pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos al trasplante de células madre hematopoyéticas autólogo y alogénico hasta tres años luego del tratamiento. Materiales y método: estudio longitudinal, observacional y analítico con 55 pacientes, en un hospital de referencia en Latinoamérica, de septiembre del 2013 a febrero del 2019, con el instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, analizado con las pruebas coeficiente de correlación de Spearman y el Generalized Linear Mixed Model. Resultados: la calidad de vida general en el trasplante autólogo y alogénico presentaron descenso en la fase de pancitopenia (59,3 y 55,3, respectivamente). Hubo disfunción cognitiva en el grupo autólogo posteriormente al trasplante dos años (61,90) y el grupo alogénico (74), en la pancitopenia. En el grupo autólogo, se observa correlación positiva (0,76) y significativa (p < 0,04) entre el dominio cognitivo y la calidad de vida en el post-trasplante dos años. En el alogénico, hubo correlación positiva (0,55) y significativa (p < 0,00) desde el post-trasplante 180 días. Conclusiones: la calidad de vida y la función cognitiva presentan compromiso y hay correlación luego del trasplante de células madre hematopoyéticas para ambos grupos, autólogo y alogénico.

ABSTRACT Objective: To assess and correlate overall quality of life and the cognitive function of adult patients with hematologic cancer subjected to autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantations up to three years after treatment. Materials and method: A longitudinal, observational, and analytical study was conducted with 55 patients in a reference hospital in Latin America, from September 2013 to February 2019, with the Quality of Life Questionnaire-Core 30, analyzed with the Spearman’s correlation coefficient and Generalized Linear Mixed Model tests. Results: Overall quality of life in autologous and allogeneic transplantations presented a decline in the pancytopenia phase (59.3 and 55.3, respectively). There was impairment of the cognitive function in the autologous group in post-transplantation after two years (61.90) and, in the allogeneic group (74), in pancytopenia. In the autologous group, a positive (0.76) and significant (p < 0.04) correlation is observed between the cognitive domain and quality of life in post-transplantation after two years. In the allogeneic group, there was a positive (0.55) and significant (p < 0.00) correlation from 180 days after transplantation. Conclusions: Quality of life and the cognitive function present impairment and there is a correlation after the hematopoietic stem cell transplantation for both groups: autologous and allogeneic.

RESUMO Objetivo: avaliar e correlacionar a qualidade de vida geral e a função cognitiva de pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas autólogo e alogênico até três anos após o tratamento. Materiais e método: estudo longitudinal, observacional e analítico com 55 pacientes, num hospital de referência na América Latina, de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, com o instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, analisado com os testes coeficiente de correlação de Spearman e o Generalized Linear Mixed Model. Resultados: a qualidade de vida geral no transplante autólogo e alogênico apresentaram declínio na fase de pancitopenia (59,3 e 55,3, respectivamente). Houve comprometimento da função cognitiva no grupo autólogo no pós-transplante dois anos (61,90) e no grupo alogênico (74), na pancitopenia. Observa-se, no grupo autólogo, correlação positiva (0,76) e significativa (p < 0,04) entre o domínio cognitivo e a qualidade de vida no pós-transplante dois anos. No grupo alogênico, houve correlação positiva (0,55) e significativa (p < 0,00) a partir do pós-transplante 180 dias. Conclusões: a qualidade de vida e a função cognitiva apresentam comprometimento e há correlação após o transplante de células-tronco hematopoéticas para ambos os grupos, autólogo e alogênico.

RESUMO Objetivo Refletir sobre o reconhecimento da toxicidade financeira como um evento adverso do diagnóstico e tratamento do câncer, e suas implicações na qualidade de vida dos pacientes. Método Estudo reflexivo, fundamentado na literatura sobre a toxicidade financeira e sua relação com a qualidade de vida. Resultados A toxicidade financeira relaciona-se às dificuldades financeiras associadas ao câncer e seu tratamento. Suas consequências incluem: possível piora do quadro clínico, endividamento, perda de oportunidades profissionais, mudanças de hábitos familiares e declínio na qualidade de vida. Considerações finais Medidas para minimizar a toxicidade financeira também devem ser uma preocupação do Estado e fazer parte do itinerário terapêutico dos pacientes com câncer. O diálogo pode se tornar uma ferramenta essencial, para que a equipe de saúde esclareça sobre as opções terapêuticas e seus custos. Essa atitude demonstra respeito e preserva a autonomia do paciente, podendo minimizar o sentimento de impotência diante da doença.

ABSTRACT Objective To reflect on the understanding of financial toxicity, as an adverse event of cancer diagnosis and treatment, and its implications on the quality of life of these patients. Method Reflexive study, based on the international literature about the concept of financial toxicity and its relationship with quality of life. Results Financial toxicity is related to the financial difficulties associated with cancer and its treatment, which occur in the lives of patients and family members. Its consequences include: possible worsening of the clinical symptoms, indebtedness, loss of professional opportunities, changes in family habits and decline in quality of life. Final considerations Measures to minimize financial toxicity should also be a concern of the state and be part of the therapeutic itinerary of cancer patients. Dialogue can become an essential tool for the health team to clarify the therapeutic options and their costs. This attitude shows respect and preserves the patient’s autonomy, which can minimize the feeling of helplessness in the face of the disease.

RESUMEN Objetivo Reflexionar sobre el reconocimiento de la toxicidad financiera, como un evento adverso del diagnóstico y tratamiento del cáncer, y también sus implicaciones en la calidad de vida de los pacientes. Método Estudio reflexivo, fundamentado en la literatura internacional sobre el concepto de toxicidad financiera y su relación con la calidad de vida. Resultados La toxicidad financiera se relaciona con las dificultades financieras asociadas al cáncer y a su tratamiento en la vida de los pacientes y familiares. Sus consecuencias incluyen: posible empeoramiento del cuadro clínico, endeudamiento, pérdida de oportunidades profesionales, cambios de hábitos familiares y disminución de la calidad de vida. Consideraciones finales Las medidas para minimizar la toxicidad financiera deben ser una preocupación del Estado y hacer parte del recorrido terapéutico de los pacientes con cáncer. El diálogo se puede transformar en una herramienta esencial, para que el equipo de la salud tome conocimiento de las opciones terapéuticas y de sus costos. Esa actitud demuestra respeto y preserva la autonomía del paciente, pudiendo minimizar el sentimiento de impotencia delante de la enfermedad.

RESUMO Objetivo: Avaliar os domínios de qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com câncer hematológico nos três primeiros anos após o transplante de células-tronco hematopoéticas autólogo e alogênico. Método: Coorte prospectiva realizada de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, em um serviço de referência na América Latina, com 55 participantes. Foram utilizados os instrumentos Quality of Life Questionnaire Core C30 e Functional Assessment Cancer Therapy – Bone Marrow Transplantation. Para análise dos dados, foi utilizado o Generalized Linear Mixed Model. Resultados: Os domínios de qualidade de vida global e geral apresentaram os menores escores na etapa de pancitopenia: 59,3 e 91,4 no autólogo, 55,3 e 90,3 no alogênico. A análise de métodos mistos demonstrou que houve alteração significativa dos escores entre as etapas ao longo do tratamento (p< 0,05). Conclusão: A qualidade de vida relacionada à saúde apresentou mudança significativa nos domínios entre as etapas ao longo do tempo. Conhecer esses resultados possibilita intervenções de enfermagem direcionadas aos domínios prejudicados durante o tratamento.

ABSTRACT Objective: To assess the domains of quality of life related to hematologic cancer patient health in the first three years from autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. Method: A prospective cohort from September 2013 to February 2019 at a reference service in Latin America with 55 patients. The instruments Quality of Life Questionnaire Core C30 and Functional Assessment Cancer Therapy – Bone Marrow Transplantation were used. For data analysis, Generalized Linear Mixed Model was used. Results: The domains global and overall quality of life presented the lowest scores in the pancytopenia phase: 59.3 and 91.4 in autologous, 55.3 and 90.3 in allogeneic. The mixed method analysis has shown that there was a significant change in scores between the phases throughout the treatment (p< 0.05). Conclusion: Health-related quality of life presented significant changes in the domains between the phases throughout time. Understanding these results enables nursing interventions directed at the domains which were damaged during treatment.

RESUMEN Objetivo: Evaluar los dominios de la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con cáncer hematológico en los tres primeros años después del trasplante de células madre hematopoyéticas autólogo y alogénico. Método: Cohorte prospectivo realizado de septiembre 2013 a febrero 2019 en un servicio de referencia en Latinoamérica con 55 participantes. Se utilizaron los instrumentos Quality of Life Questionnaire Core C30 y Functional Assessment Cancer Therapy – Bone Marrow Transplantation. Para el análisis de datos, se utilizó el Generalized Linear Mixed Model. Resultados: Los dominios de calidad de vida global y general presentaran las menores puntuaciones en la etapa de pancitopenia: 59,3 y 91,4 en el autólogo, 55,3 y 90,3 en el alogénico. El análisis de métodos mixtos demostró que hubo un cambio significativo en la puntuación entre las etapas durante el tratamiento (p< 0,05). Conclusión: La calidad de vida relacionada con la salud presentó cambios significativos en los dominios entre las etapas a lo largo del tiempo. Conocer estos resultados posibilita intervenciones de enfermería direccionadas a los dominios afectados durante el tratamiento.

RESUMO Objetivo: avaliar/correlacionar a qualidade de vida relacionada à saúde com o domínio social de pacientes transplantados de células-tronco hematopoéticas, autólogo e alogênico, nos três anos pós-transplante. Métodos: estudo longitudinal, observacional, com 55 pacientes, num hospital referência da América Latina, de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, com o Quality of Life Questionnarie-Core e Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Resultados: 71% realizaram transplante alogênico. O domínio social apresentou médias baixas desde a etapa basal (55, 21) e escores baixos (56) para a qualidade de vida na pancitopenia. Houve correlação positiva significativa entre domínio social, qualidade de vida na pancitopenia (p<0,01) e acompanhamento após alta hospitalar (p<0,00). Observa-se diferença significativa (p<0,00) ao longo das etapas, porém, não quanto à modalidade de transplante (p>0,36/0,86). Conclusões: pacientes com melhor avaliação no domínio social apresentam melhor qualidade de vida. Intervenções com foco na multidimensionalidade do constructo qualidade de vida são necessárias.

ABSTRACT Objectives: to assess/correlate health-related quality of life with the social dimension of hematopoietic, autologous and allogeneic stem cell transplant patients in the three years post-transplant. Methods: longitudinal, observational study with 55 patients, in a reference hospital in Latin America, from September 2013 to February 2019, using the Quality of Life Questionnaire-Core and Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Results: A total of 71% underwent allogeneic transplantation. The social dimension had low averages since the baseline stage (55, 21) and low scores (56) for quality of life in pancytopenia. There was a significant positive correlation between social dimension, quality of life in pancytopenia (p<0.01) and follow-up after hospital discharge (p<0.00). There is a significant difference (p<0.00) throughout the stages, however, not in terms of the type of transplant (p>0.36/0.86). Conclusions: patients with better assessments in the social dimension have a better quality of life. Interventions focusing on the multidimensionality of the quality of life construct are necessary.

RESUMEN Objetivo: evaluar/correlacionar la calidad de vida relacionada a la salud con el ámbito social de pacientes trasplantados de células madre hematopoyéticas, autólogas y alogénicas, tres años post trasplante. Métodos: se trata de un estudio longitudinal, observacional, llevado a cabo en un hospital referencial de América Latina con 55 pacientes entre septiembre de 2013 y febrero de 2019, utilizando la Escala de Calidad de Vida-Núcleo y la Evaluación funcional de la terapia del cáncer: trasplante de médula ósea. Resultados: el 71% realizó un trasplante alogénico; el ámbito social presentó promedios bajos desde la etapa inicial (55, 21) y puntuaciones bajas (56) en cuanto a la calidad de vida en la pancitopenia. Se observó una correlación positiva significativa entre el ámbito social, la calidad de vida en la pancitopenia (p<0,01) y el seguimiento después del alta hospitalaria (p<0,00). Hubo una diferencia significativa (p<0,00) a lo largo de los estadios, pero no en lo que respecta a la modalidad del trasplante (p>0,36/0,86). Conclusiones: aquellos pacientes con mejor evaluación en el ámbito social presentan mejor calidad de vida. Es necesario realizar intervenciones que se centren en la multidimensionalidad de la construcción de la calidad de vida.

Marco contextual: El constructo religiosidad/espiritualidad y apoyo social sugiere una mejora en la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado en la terapia paliativa o en los cuidados paliativos. Objetivo: Verificar si las personas con cáncer avanzado que reciben terapia paliativa y/o cuidados paliativos utilizan la religiosidad/espiritualidad y el apoyo social para afrontar la enfermedad, y comparar su uso para mejorar su calidad de vida. Metodología: Estudio observacional, transversal y analítico, realizado en un hospital del sur de Brasil, de enero a julio de 2018. Los datos se recogieron mediante un cuestionario sociodemográfico/clínico y el Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative. Para el análisis comparativo se utilizó la prueba no paramétrica de Mann Whitney. Resultados: Participaron 107 pacientes en la terapia paliativa y 19 en los cuidados paliativos. El uso de la religiosidad/espiritualidad y el apoyo social se utilizó de forma unánime. La presencia de un miembro de la familia como cuidador principal fue significativa (p = 0,014), y predice una mejor calidad de vida. Conclusión: Es responsabilidad del enfermero promover el cuidado humano y permitir el uso del constructo religioso/espiritual y social, especialmente de la presencia del cuidador familiar, para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado.

Enquadramento: O constructo religiosidade/espiritualidade e apoio social sugere melhoria na qualidade de vida nos doentes com cancro avançado em terapêutica paliativa ou cuidado paliativo. Objetivo: Verificar se as pessoas com cancro avançado que estão a receber terapêutica paliativa e/ou cuidado paliativo, utilizam a religiosidade/espiritualidade e apoio social para o enfrentamento da doença, e comparar o seu uso na melhoria da qualidade de vida. Metodologia: Estudo observacional, transversal e analítico, realizado num hospital no sul do Brasil, de janeiro a julho de 2018. Dados recolhidos através de um questionário sociodemográfico/clínico e do Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative. O teste não paramétrico de Mann Whitney foi utilizado para análise comparativa. Resultados: Participaram 107 doentes na terapêutica paliativa e 19 no cuidado paliativo. O uso da religiosidade/espiritualidade e apoio social foi unanimemente utilizado. A presença de um familiar como cuidador principal teve significância (p = 0,014), predizendo melhor qualidade de vida. Conclusão: Cabe ao enfermeiro promover o cuidado humano e viabilizar o uso do constructo religioso/espiritual e social, em especial a presença do cuidador familiar, para melhorar a qualidade de vida da pessoa com cancro avançado.

Background: The religion/spirituality and social support may improve the quality of life of patients with advanced cancer receiving palliative therapy or palliative care. Objective: To determine if patients with advanced cancer receiving palliative therapy and/or palliative care use religion/spirituality and social support to cope with the disease, and assess if these aspects improve their quality of life. Methodology: Observational, cross-sectional, and analytical study conducted in a hospital in southern Brazil from January to July 2018. A sociodemographic/clinical questionnaire and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 15 Palliative Care were used. The nonparametric Mann-Whitney test was used for comparative analysis. Results: A total of 107 patients receiving palliative therapy and 19 patients receiving palliative care participated in this study. Religion/spirituality and social support were unanimously used. The presence of a family member as the main caregiver was significant (p = 0.014), predicting a better quality of life. Conclusion: Nurses are responsible for promoting humanized care and the use of religion/spirituality and social support, namely the presence of family caregivers, with a view to improving the quality of life of patients with advanced cancer.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico comparando as modalidades de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas durante o primeiro ano de tratamento. Método: pesquisa observacional, longitudinal, com 55 participantes; coleta de dados em seis etapas: pré-transplante, pancitopenia, pré-alta hospitalar, pós 100, 180 e 360 dias, em um hospital referência no Brasil para esse tratamento. Foram utilizados os instrumentos internacionais Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil). Resultados: média de idade 36 anos, 65% (n=36) apresentaram diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) submeteram-se ao transplante alogênico. No instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, o sintoma dor foi significante entre a primeira e a segunda etapa, e perda de apetite entre a terceira e a quarta etapa, ambos no grupo alogênico. No instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, o domínio bem-estar funcional apresentou-se significante entre a terceira e a quarta etapa, também no grupo alogênico. Conclusões: embora a agressividade do tratamento afete a qualidade de vida, os pacientes a consideram satisfatória após o primeiro ano. Há poucas diferenças significantes entre autólogos e alogênicos, e ambos se recuperam no decorrer do processo.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. Method: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). Results: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. Conclusions: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico comparando las modalidades de Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas durante el primer año de tratamiento. Método: investigación observacional, longitudinal, con 55 participantes; recogida de datos en seis etapas: pre trasplante, pancitopenia, pre alta hospitalaria, después de 100, 180 y 360 días, en un hospital referencia en Brasil para este tratamiento. Fueron utilizados los instrumentos internacionales Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados y traducidos para la lengua portuguesa (Brasil). Resultados: media de edad 36 años, 65% (n=36) presentaron diagnóstico de leucemia y 71% (n=39) se sometieron al trasplante alogénico. En el instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, el síntoma dolor fue significativo entre la primera y la segunda etapa, y la pérdida de apetito entre la tercera y la cuarta etapa, ambos en el grupo alogénico. En el instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation el dominio bienestar funcional se presentó significativo entre la tercera y la cuarta etapa, también en el grupo alogénico. Conclusiones: a pesar de que la agresividad del tratamiento afecta la calidad de vida, los pacientes la consideraron satisfactoria después del primer año. Existen pocas diferencias significativas entre autólogos y alogénicos, y ambos se recuperan en el transcurso del proceso.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. Method: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). Results: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. Conclusions: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico comparando las modalidades de Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas durante el primer año de tratamiento. Método: investigación observacional, longitudinal, con 55 participantes; recogida de datos en seis etapas: pre trasplante, pancitopenia, pre alta hospitalaria, después de 100, 180 y 360 días, en un hospital referencia en Brasil para este tratamiento. Fueron utilizados los instrumentos internacionales Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados y traducidos para la lengua portuguesa (Brasil). Resultados: media de edad 36 años, 65% (n=36) presentaron diagnóstico de leucemia y 71% (n=39) se sometieron al trasplante alogénico. En el instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, el síntoma dolor fue significativo entre la primera y la segunda etapa, y la pérdida de apetito entre la tercera y la cuarta etapa, ambos en el grupo alogénico. En el instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation el dominio bienestar funcional se presentó significativo entre la tercera y la cuarta etapa, también en el grupo alogénico. Conclusiones: a pesar de que la agresividad del tratamiento afecta la calidad de vida, los pacientes la consideraron satisfactoria después del primer año. Existen pocas diferencias significativas entre autólogos y alogénicos, y ambos se recuperan en el transcurso del proceso.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico comparando as modalidades de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas durante o primeiro ano de tratamento. Método: pesquisa observacional, longitudinal, com 55 participantes; coleta de dados em seis etapas: pré-transplante, pancitopenia, pré-alta hospitalar, pós 100, 180 e 360 dias, em um hospital referência no Brasil para esse tratamento. Foram utilizados os instrumentos internacionais Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil). Resultados: média de idade 36 anos, 65% (n=36) apresentaram diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) submeteram-se ao transplante alogênico. No instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, o sintoma dor foi significante entre a primeira e a segunda etapa, e perda de apetite entre a terceira e a quarta etapa, ambos no grupo alogênico. No instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, o domínio bem-estar funcional apresentou-se significante entre a terceira e a quarta etapa, também no grupo alogênico. Conclusões: embora a agressividade do tratamento afete a qualidade de vida, os pacientes a consideram satisfatória após o primeiro ano. Há poucas diferenças significantes entre autólogos e alogênicos, e ambos se recuperam no decorrer do processo.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas nos primeiros seis meses e comparar entre as modalidades de transplante. Método: estudo observacional, longitudinal, com 55 participantes, acompanhados nas etapas pré-transplante, pós 100 dias e pós 180 dias, em um hospital de ensino, referência no Brasil para este tratamento. Para avaliação foram utilizados dois instrumentos internacionais, ambos validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: os resultados evidenciaram que a média de idade dos participantes foi de 36 anos, 65% (n=36) possuem diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) foram submetidos ao transplante alogênico. Quanto ao instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, foram resultados significantes a função social e fadiga, e no questionário Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation os domínios bem-estar funcional e índice de avaliação de resultado do tratamento foram significantes entre a primeira e a segunda etapa. Conclusões: apesar do transplante ser um tratamento complexo e agressivo, percebe-se que os pacientes consideram sua qualidade de vida geral satisfatória ao longo do processo terapêutico. Os achados do estudo evidenciam que uma parcela significativa, 69% dos pacientes, recupera sua qualidade de vida após os primeiros seis meses de tratamento.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematologic cancers undergoing hematopoietic stem cell transplantation in the first six months and comparing the transplant modalities. Method: an observational longitudinal study with 55 participants followed during pre-transplantation, after 100 days, and after 180 days in a reference teaching hospital for this treatment in Brazil. Two international instruments were used for the evaluation, both validated and translated into Portuguese (Brazil): The Quality of Life Questionnaire-Core 30 and the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Results: The results showed that the average age of the participants was 36 years old; 65% (n=36) had a diagnosis of leukemia, and 71% (n=39) underwent allogeneic transplantation. Regarding the Quality of Life Questionnaire-Core 30 instrument, social function and fatigue were significant results, while the functional well-being and treatment outcome evaluation index for the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation questionnaire had significant domains between the first and the second stage. Conclusions: despite transplantation being a complex and aggressive treatment, it can be noticed that patients generally perceive their quality of life as satisfactory throughout the therapeutic process. The findings of the study show that a significant portion (69% of patients) recover their quality of life after the first six months of treatment.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos al transplante de células madre hematopoyéticas en los primeros seis meses y comparar entre las modalidades de trasplante. Método: estudio observacional, longitudinal, con 55 participantes, acompañados en las etapas pre-trasplante, después de 100 días y después de 180 días, en un hospital de enseñanza, referencia en Brasil para este tratamiento. Para la evaluación se utilizaron dos instrumentos internacionales, ambos validados y traducidos a la lengua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: los resultados evidenciaron que el promedio de edad de los participantes fue de 36 años, el 65% (n=36) tiene diagnóstico de leucemia y el 71% (n=39) fueron sometidos al trasplante alogénico. En cuanto al instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, fueron resultados significativos la función social y la fatiga, y en el cuestionario Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation los dominios bienestar funcional y índice de evaluación de resultado del tratamiento fueron significantes entre la primera y la segunda etapa. Conclusiones: a pesar de que el trasplante es un tratamiento complejo y agresivo, se percibe que los pacientes consideran su calidad de vida general satisfactoria a lo largo del proceso terapéutico. Los hallazgos del estudio evidencian que una proporción significativa, el 69% de los pacientes, recupera su calidad de vida después de los primeros seis meses de tratamiento.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematologic cancers undergoing hematopoietic stem cell transplantation in the first six months and comparing the transplant modalities. Method: an observational longitudinal study with 55 participants followed during pre-transplantation, after 100 days, and after 180 days in a reference teaching hospital for this treatment in Brazil. Two international instruments were used for the evaluation, both validated and translated into Portuguese (Brazil): The Quality of Life Questionnaire-Core 30 and the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Results: The results showed that the average age of the participants was 36 years old; 65% (n=36) had a diagnosis of leukemia, and 71% (n=39) underwent allogeneic transplantation. Regarding the Quality of Life Questionnaire-Core 30 instrument, social function and fatigue were significant results, while the functional well-being and treatment outcome evaluation index for the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation questionnaire had significant domains between the first and the second stage. Conclusions: despite transplantation being a complex and aggressive treatment, it can be noticed that patients generally perceive their quality of life as satisfactory throughout the therapeutic process. The findings of the study show that a significant portion (69% of patients) recover their quality of life after the first six months of treatment.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos al transplante de células madre hematopoyéticas en los primeros seis meses y comparar entre las modalidades de trasplante. Método: estudio observacional, longitudinal, con 55 participantes, acompañados en las etapas pre-trasplante, después de 100 días y después de 180 días, en un hospital de enseñanza, referencia en Brasil para este tratamiento. Para la evaluación se utilizaron dos instrumentos internacionales, ambos validados y traducidos a la lengua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: los resultados evidenciaron que el promedio de edad de los participantes fue de 36 años, el 65% (n=36) tiene diagnóstico de leucemia y el 71% (n=39) fueron sometidos al trasplante alogénico. En cuanto al instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, fueron resultados significativos la función social y la fatiga, y en el cuestionario Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation los dominios bienestar funcional y índice de evaluación de resultado del tratamiento fueron significantes entre la primera y la segunda etapa. Conclusiones: a pesar de que el trasplante es un tratamiento complejo y agresivo, se percibe que los pacientes consideran su calidad de vida general satisfactoria a lo largo del proceso terapéutico. Los hallazgos del estudio evidencian que una proporción significativa, el 69% de los pacientes, recupera su calidad de vida después de los primeros seis meses de tratamiento.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas nos primeiros seis meses e comparar entre as modalidades de transplante. Método: estudo observacional, longitudinal, com 55 participantes, acompanhados nas etapas pré-transplante, pós 100 dias e pós 180 dias, em um hospital de ensino, referência no Brasil para este tratamento. Para avaliação foram utilizados dois instrumentos internacionais, ambos validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: os resultados evidenciaram que a média de idade dos participantes foi de 36 anos, 65% (n=36) possuem diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) foram submetidos ao transplante alogênico. Quanto ao instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, foram resultados significantes a função social e fadiga, e no questionário Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation os domínios bem-estar funcional e índice de avaliação de resultado do tratamento foram significantes entre a primeira e a segunda etapa. Conclusões: apesar do transplante ser um tratamento complexo e agressivo, percebe-se que os pacientes consideram sua qualidade de vida geral satisfatória ao longo do processo terapêutico. Os achados do estudo evidenciam que uma parcela significativa, 69% dos pacientes, recupera sua qualidade de vida após os primeiros seis meses de tratamento.